La thalassémie, qui est une maladie héréditaire du sang, est connue sous le nom d'anémie méditerranéenne parmi les populations en raison de sa prévalence dans la région méditerranéenne. De plus, la thalassémie, courante chez les personnes d'origine arabe et les immigrés des Balkans, est observée à environ 2% dans notre pays. Aujourd'hui, grâce aux examens prénuptiaux, les bébés qui peuvent naître malades peuvent être déterminés à l'avance et les précautions nécessaires peuvent être prises. Cependant, il existe des informations par ouï-dire sur la thalassémie parmi le public. Ouz. Du service d'hématologie de l'hôpital Memorial Şişli. Dr. Şebnem İzmir Güner a donné des informations importantes sur les erreurs bien connues de la thalassémie avant la «Journée mondiale de la thalassémie du 8 mai».
Il est possible de récupérer complètement avec une greffe de moelle osseuse
Afin de reconnaître la maladie de thalassémie, il faut tout d'abord prêter attention à la distinction entre maladie et porteur. Les personnes atteintes de thalassémie sont appelées thalassémie majeure et uniquement celles atteintes de thalassémie mineure porteuse. Certains de ceux atteints de thalassémie majeure meurent pendant l'accouchement. Les survivants doivent soit recevoir des suppléments sanguins à vie, soit subir une greffe de moelle osseuse pour se rétablir complètement. Les principaux patients peuvent se débarrasser complètement de la maladie grâce à une greffe de moelle osseuse. Les patients porteurs mineurs peuvent continuer leur vie sans compléments sanguins et sans avoir besoin d'une greffe de moelle osseuse. Le seul problème auquel les porteurs sont confrontés tout au long de leur vie est qu'ils se fatiguent plus rapidement que les personnes en bonne santé en raison de l'anémie.De plus, ces patients sont avertis de ne pas avoir de bébé de façon normale si les personnes qu'ils vont épouser sont également porteuses. Il existe un risque de maladie chez le bébé à naître. Pour cette raison, dans les couples où la mère et le futur père sont porteurs, il est possible d'avoir un enfant uniquement par la méthode de FIV.
Si les deux couples sont porteurs, il est possible d'avoir des enfants uniquement par méthode de fécondation in vitro.
Dans les tests prénuptiaux, si les deux couples ont une thalassémie mineure, c'est-à-dire porteuse, ces couples peuvent se marier, mais ils sont avertis de bénéficier d'un conseil génétique et d'utiliser la méthode de FIV pour accoucher. Les enfants nés de ces couples; ils seront soit en bonne santé, soit porteurs, soit atteints de thalassémie. Pour cette raison, ce risque n'est pas pris légalement et la naissance normale n'est pas autorisée. Dans les couples où un seul de la mère ou du père est porteur, le bébé est né porteur ou en parfaite santé; dans ce cas, il n'est pas nécessaire que les couples aient une FIV et un conseil génétique. Il n'y a pas de probabilité génétique que le bébé naisse avec une thalassémie majeure.
Les patients majeurs qui ne peuvent pas avoir de greffe de moelle osseuse restent sous suivi hématologique à vie
Dans le passé, lorsque les tests de thalassémie appliqués aux couples avant le mariage n'étaient pas une obligation légale, les enfants malades pouvaient naître de deux parents de substitution. Ces bébés sont morts à la naissance ou ont continué leur vie en prenant des suppléments sanguins. Chez ces patients, lorsqu'il n'y a aucune chance de subir une greffe de moelle osseuse, que le temps est écoulé et qu'un donneur approprié n'est pas disponible, des suppléments sanguins à vie sont effectués 1 à 2 fois par semaine. Par conséquent, les patients qui ne peuvent pas avoir de greffe de moelle osseuse doivent être suivis régulièrement. Parce que leur corps ne peut pas produire suffisamment de sang et que des suppléments sanguins fréquents provoquent une accumulation de fer dans des organes importants tels que le cœur et le foie chez les patients. Par conséquent, ces patients reçoivent des médicaments de chélation du fer qui éliminent l'excès de fer du corps.
L'anémie augmente si une `` anémie ferriprive '' accompagne la thalassémie
Les patients porteurs de thalassémie majeure ou mineure peuvent avoir une anémie ferriprive ainsi qu'une thalassémie. L'ajout d'une anémie ferriprive à la thalassémie entraîne une augmentation supplémentaire de l'anémie. Alors que les patients porteurs mineurs peuvent équilibrer l'anémie en prêtant attention aux recommandations nutritionnelles, le taux de supplémentation en sang administré aux patients atteints de thalassémie majeure est augmenté.
10 mythes sur la thalassémie
- Faux: je suis porteur de la thalassémie et je pourrais avoir une leucémie à l'avenir.
- Vrai: il ne se transforme en aucun cancer ou autre maladie, y compris la thalassémie, la leucémie.
- Faux: La vie des porteurs de thalassémie se passe dans les hôpitaux.
- Correct: les transporteurs vont aux contrôles 1 à 2 fois par an. Les porteurs de thalassémie n'ont pas à changer leur vie en fonction de leurs maladies. Ils peuvent continuer leur vie normale. Cependant, les patients majeurs de thalassémie ne peuvent se débarrasser de la maladie que par transplantation de moelle osseuse. Les patients qui ne peuvent pas subir de greffe de moelle osseuse restent en suivi hématologique en prenant des compléments sanguins à vie.
- Faux: je suis porteur de thalassémie. Même si j'épouse quelqu'un qui n'a pas cette maladie, je ne peux pas avoir d'enfants.
- Vrai: lorsque les porteurs épousent des personnes en bonne santé, les enfants nés seront soit en pleine santé, soit porteurs. Pour cette raison, ces couples peuvent avoir des enfants de manière normale sans avoir besoin d'une fécondation in vitro. Lorsque seulement deux couples porteurs se marient, l'enfant peut naître malade. Par conséquent, ces couples devraient recevoir un conseil génétique et avoir des enfants avec la méthode de FIV.
- Faux: je suis porteur de thalassémie, je dois m'occuper de mon alimentation à vie.
- Correct: les transporteurs doivent prêter attention aux règles alimentaires afin que l'anémie ferriprive ne s'ajoute pas à leur maladie. Chez les patients majeurs, la supplémentation en sang est obligatoire et l'attention portée à la nutrition ne soulage pas l'anémie.
- Faux: deux porteurs ne peuvent pas se marier, et même s'ils le font, ils ne peuvent jamais avoir d'enfants.
- Vrai: Deux couples porteurs peuvent se marier et avoir des enfants par méthode de FIV.
- Faux: je peux me débarrasser de la thalassémie en faisant attention à mon alimentation.
- Vrai : Les porteurs de thalassémie majeure ou de thalassémie peuvent garantir que l'anémie ferriprive ne s'ajoute pas à la maladie en prêtant attention à leur alimentation. En dehors de cela, il n'est pas possible de récupérer en faisant attention à la nutrition dans les deux types de thalassémie.
- Faux: j'ai eu la thalassémie, j'ai eu une greffe de moelle osseuse et j'ai récupéré. Mais ma maladie peut réapparaître dans le futur.
- Vrai: Les patients atteints de thalassémie majeure qui se rétablissent suite à une greffe de moelle osseuse ne seront plus atteints de thalassémie.
- Faux: la thalassémie restreindra toute ma vie, je serai privée de beaucoup de choses. Je ne peux pas choisir l'emploi que je veux.
- Vrai: Une fois que les patients majeurs de thalassémie se sont rétablis grâce à une greffe de moelle osseuse, les porteurs de thalassémie n'ont rien à restreindre dans leur vie à moins qu'ils ne souffrent d'anémie ferriprive avec un suivi régulier. Ils peuvent faire du sport à l'exception des sports de compétition qui nécessitent un effort élevé et peuvent choisir toutes les professions qui ne nécessitent pas un effort élevé.
- Faux: j'ai eu une thalassémie majeure, je me suis rétabli grâce à une greffe de moelle osseuse. Cependant, si je consomme des aliments et des boissons connus pour causer de l'anémie, comme le thé, ma maladie réapparaîtra.
- Vrai: la thalassémie ne se reproduit pas ou ne progresse pas avec les aliments et les boissons. De même, ce n'est pas une maladie qui peut être guérie avec de la nourriture et des boissons.
- Faux: la thalassémie est contagieuse.
- Vrai: aucune forme de thalassémie n'est contagieuse.
